Fuente: Imagen creada con IA.
Año 2, núm. 14, septiembre de 2026
ISSN 3122-3583
tendencia
De mi dolor a la agencia: una contranarrativa contra el desabasto
Laura Athié *
El desabasto de medicamentos no es una falla administrativa aislada; revela la distancia entre los derechos escritos y los tratamientos que llegan a quienes los necesitan. Del dolor personal a la organización colectiva, vivir con lupus se convierte aquí en escritura, evidencia e incidencia legislativa.
Cuando una enfermedad no se mide con rigor, tampoco existe para quienes diseñan la política pública.
Hay una pregunta que me han hecho muchas veces, casi siempre con incredulidad: “¿cómo has podido con todo esto? ¿De verdad estás enferma?”. Cruzar identitariamente de la sanidad a la enfermedad nos destruye, pero solo un poco, y nos permite pensar en qué parte de la historia nos situamos: en la de la víctima, la que resiste en silencio, la que inspira lástima o, en el mejor de los casos, la guerrera que genera admiración pasiva. A mí no me gustaba ninguna de las dos primeras y quizá jamás tuve tiempo de detenerme a pensarlo. Cuando me diagnosticaron con algo extraño estuve sola; cuando conté a quienes me rodeaban qué era eso que comenzó a inundar mi cuerpo de dolor y que yo tampoco conocía, me quedé sola también. Durante más de una década no conocí a nadie como yo, así que viví un largo periodo de autorreconocimiento, en soledad. En toda esa extrañeza —interna y hacia lo social— no solo cambió mi cuerpo, también cambió mi forma de mirar el mundo. A mí lo que me gustaba era seguir andando y hasta la fecha he seguido.
¿Cómo era el diagnóstico cuando me tocó a mí?
Me diagnosticaron cuando no existía internet y las únicas redes sociales eran las reales; en los años en que, en México, el lupus se reconocía —si acaso— con los criterios que el Colegio Americano de Reumatología había fijado en 1982 y revisado en 1997: once señales clínicas y de laboratorio, de las que había que reunir al menos cuatro, no siempre juntas, no siempre a tiempo. Esos criterios se habían diseñado para clasificar casos con fines de investigación, no para diagnosticar a alguien frente a un médico, así que en la práctica el reconocimiento llegaba tarde casi siempre. Y llegaba más tarde todavía si, como me pasó a mí, solo había en tu ciudad un reumatólogo que supiera leer ese rompecabezas de síntomas. El país, además, estaba en plena reforma del sector salud del sexenio de Ernesto Zedillo, reorganizando un Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en crisis financiera y descentralizando servicios; no existía una vigilancia epidemiológica para enfermedades reumáticas ni una red de especialistas fuera de las grandes ciudades. El diagnóstico, entonces, dependía menos de una ruta institucional que de la suerte de encontrarte con el médico correcto, como yo, que me lo encontré cruzando a una calle del lugar en donde era becaria.
Hoy el panorama es distinto, al menos en el papel: desde 2019 el diagnóstico exige, de entrada, un resultado positivo de anticuerpos antinucleares, y pondera por dominios clínicos e inmunológicos con la intención explícita de detectar la enfermedad antes. La pregunta es: ¿para cuántos y quiénes hoy alcanza este panorama? Hoy, que entre mis actividades tengo la fortuna de dar talleres para quienes desean escribir(se) desde la enfermedad, sigo escuchando historias similares a la mía: síntomas inespecíficos —cansancio, pérdida de peso— que nadie toma en serio hasta que ya es tarde y un acceso a especialistas y laboratorios que sigue siendo, según en qué parte del país naciste, una lotería.
El dolor como punto de partida, no como destino
Vivo con lupus. Lo digo así, sin eufemismos, porque parte de mi trabajo como autora, investigadora y activista ha sido justamente desmontar el lenguaje que convierte la enfermedad en una tragedia individual y silenciosa, descubrir las violencias incrustadas en el hacer y en el lenguaje, mostrarlas al mundo para que no nos pasen desapercibidas y trabajar para que no sucedan más. El dolor —físico, pero también el dolor de no ser escuchada, de no encontrar el medicamento que necesitas, de que tu palabra valga menos por estar enferma— fue, durante mucho tiempo, el único lugar desde el que se me permitía hablar; pero hablé y hablé, hasta que me di cuenta de que, como yo, existían cientos de miles de personas.
Pero el dolor, descubrí, puede ser un punto de partida sin tener que ser el destino final. La antropóloga lingüística Laura Ahearn define la agencia como la capacidad socioculturalmente mediada de actuar; es decir, no actuamos en el vacío, sino desde y a pesar de las estructuras que nos rodean, y a mí me rodeaban, al inicio, los desiertos, el calor extremo que agravaba mi enfermedad y, después, el estrés, los grandes edificios, las prisas también contraindicadas. ¿Cómo habitar un mundo que le ofrece a la persona enferma todo lo que no debe hacer? Esa idea —tomar agencia e ir en contra de los discursos que parecen ser los únicos en la sociedad— me cambió la forma de entender mi propia historia: no se trataba de superar el lupus con fuerza de voluntad individual, sino de reconocer que, incluso dentro del cuerpo enfermo, dentro del sistema de salud que muchas veces nos falla, existe un margen —a veces estrecho como el ojo de una aguja que ya no logro ver, a veces amplio, como el vestido de quince años que jamás quise— para actuar, para decidir, para nombrar las cosas de otra manera.
Ahí empezó para mí el paso del dolor a la agencia.
Escribir para no desaparecer
Ese paso lo di, primero, escribiendo. Calva y Brillante como la Luna. Diario de una loba contra el lupus (BrainSt, 2013) fue el primer texto autobiográfico de una persona con lupus publicado en la región latinoamericana, y escribirlo fue un acto de agencia en el sentido más literal: tomar la pluma para contar mi propia historia en lugar de dejar que otros la contaran por mí; hablarme y narrar cómo se es en el desamor, en la ausencia, en la pérdida de un ser amado y en la búsqueda de la memoria familiar mientras se toman las pastillas y se escuchan diagnósticos que no se entienden. Escribirme yo, sin compasión, como cuando me miro a los espejos y veo mis calvas.
Después vino Nos Esforzamos y Somos Valientes: memorias de nuestras batallas por el lupus (LEM, 2022), un libro editado por el hombre que amo, Efrén Calleja Macedo, en el que dejé de ser solo autora para convertirme en compiladora de las historias de otras personas que viven lo mismo que yo. Nos Esforzamos me permitió compartir parte del corpus que, entonces, fue la base de mi investigación doctoral, y que después se convertiría en la iniciativa Ley Lupus. Y más recientemente, Bitácora Lúpica, para escribirnos desde la enfermedad (Cetlu, 2026), para revisarnos no desde el ser enfermo, sino desde la persona que resiste. Los tres libros son, en realidad, un mismo proyecto con distintas voces: demostrar que quienes vivimos con lupus tenemos derecho a narrar nuestra propia vida; mostrar que, antes que pacientes, somos personas.
De ahí nacieron también los talleres de escritura que imparto, desde hace más de una década, para el rescate de historias de vida y familiares desde la enfermedad y la salud. He visto, taller tras taller, cómo poner en palabras el propio padecimiento —el propio cuerpo, la propia historia familiar— es en sí mismo un ejercicio de agencia. Escribir no cura, pero sí transforma el lugar desde el que una habla.
La escasez de medicamentos, el diagnóstico tardío y la falta de especialistas forman un mismo continuo de ausencias.
La contranarrativa: nombrar la violencia discursiva
Todo este camino de escritura y de vida terminó por convertirse también en mi objeto de estudio. Dediqué mi tesis doctoral, Contranarrativas ante la violencia discursiva: el caso de las personas con lupus (ICSyH-BUAP, 2023), a analizar precisamente esto: cómo el discurso oficial —médico, institucional, mediático— construye a las personas con lupus y con enfermedades autoinmunes de una manera que invisibiliza, infantiliza o nos culpa por nuestra propia condición. Frente a ese discurso, propongo el concepto de contranarrativa: la posibilidad de construir, desde nuestra propia voz, un relato que se oponga y dispute el sentido de esas narrativas oficiales.
Escribir o hacer una contranarrativa no es simplemente contar mi versión; es un acto político. Es decir: no acepto el lugar que el discurso dominante me asignó y desde ahí construyo otro. La tesis recibió una mención Cum Laude y distintos reconocimientos; pero lo que más me importa no es el premio, sino lo que esa investigación hizo posible después: convertir un análisis académico en una herramienta de incidencia real.
De la contranarrativa a la ley
Ahí, exactamente de ahí, nació la Iniciativa Ley Lupus y Autoinmunes, hoy encabezada a nivel nacional por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu), la organización que fundé junto con mi pareja, Efrén Calleja Macedo. Lo que empezó como una reflexión sobre el lenguaje y la representación se transformó en una propuesta legislativa que la senadora Amalia García Medina decidió abanderar; hoy se ha presentado ya en 18 estados de la república mexicana y se ha aprobado ya en Puebla, Morelos y Baja California Sur. No fue un salto improvisado; fue la consecuencia lógica de entender que nombrar de otra manera nuestra experiencia también implica exigir que las instituciones nos nombren —y nos atiendan— de otra manera.
Y aquí quiero ser muy clara en algo: este no ha sido, en ningún momento, un trabajo en solitario. Cetlu no existe por mí ni para mí; existe porque fue pensado desde el inicio en comunidad, con otras personas con lupus y enfermedades autoinmunes, con familias, con aliados que luego se convirtieron en la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu), formada con quienes entendieron que la fuerza de un movimiento social no está en una sola voz, por más fuerte que sea, sino en muchas voces sostenidas entre sí.
Los derechos humanos no se separan de la enfermedad
Para mí, y para Cetlu, esto tiene una base muy concreta: los derechos humanos —a la educación, a la salud, al trabajo, a una vida digna— no pueden pensarse alejados de la enfermedad. Cuando hablamos de desabasto de medicamentos no estamos hablando solo de un problema logístico o administrativo del sistema de salud. Estamos hablando de una vulneración profunda a derechos fundamentales.
¿Y qué sucedía con los medicamentos?
Cuando yo empecé a necesitarlos, en los noventa, el mundo entero trataba el lupus casi siempre con lo mismo: antipalúdicos —cloroquina, hidroxicloroquina—, corticosteroides y, si acaso, algún inmunosupresor como la azatioprina o la ciclofosfamida; faltaban aún décadas para que existiera cualquier terapia biológica. Y ese arsenal limitado, encima, no siempre llegaba. No hacía falta un reporte oficial sobre lupus para saberlo: bastaba con ser una de nosotras y depender de qué institución, qué región, qué semana te tocara.
Treinta años después sigo teniendo la misma conversación, solo que ahora hay quien la documenta. Entre 2019 y 2020, la plataforma Cero Desabasto registró que el IMSS concentraba más de la mitad de los reportes de desabasto en el país, y el lupus estuvo entre los padecimientos con mayor incremento de reportes por la escasez de hidroxicloroquina durante la pandemia. En 2025 las propias autoridades de salud reconocieron una etapa crítica de desabasto que sigue vivo en varios estados. Y aunque hoy existen tratamientos biológicos capaces de cambiarle la vida a alguien como yo, su costo los vuelve, en la práctica, casi tan inaccesibles como si no existieran.
Son muchas las ocasiones en las que he tenido que preguntar si alguien tiene este o aquel medicamento, periodos en los que he dejado de tomarlos y otros en los que no los he podido comprar. Y ante la disyuntiva de acceder al tratamiento o comer o pagar la colegiatura o la luz, nos encontramos muchas personas en este país. El desabasto, el diagnóstico tardío, la desinformación, las discriminaciones y la ausencia de tratamientos oportunos, generalizados y en todas las zonas geográficas de México, son un continuum de ausencias que nunca acaban.
El desabasto, entonces, no es un tema técnico ni ajeno a la conversación sobre democracia y derechos que la Ley Lupus y Autoinmunes busca revertir. Es, quizás, uno de sus síntomas más claros: la distancia entre lo que el Estado promete por escrito y lo que efectivamente llega —o no llega— a los cuerpos que dependen de esas promesas para seguir con vida.
El dolor puede ser el punto de partida; la agencia colectiva impide que se convierta en destino.
¿Por qué entonces tomar agencia?
Porque durante décadas, en este país, ni siquiera nos han contado bien. En los noventa no había manera de saber cuántas éramos: las cifras que circulaban salían de estudios hechos en hospitales de tercer nivel sobre quienes ya habían logrado llegar hasta ahí, no de un muestreo poblacional que retratara al país. Y lo que no se mide con rigor, no existe para quien diseña política pública. Hoy la cosa mejoró, pero solo un poco: mientras el IMSS estimó en 2019 una prevalencia de 20 personas por cada 100 000 habitantes, estudios locales han encontrado hasta 60 casos por cada 100 000 en la Ciudad de México y hasta 90 en Nuevo León (Cetlu, 2024). Esa distancia entre cifras no es un detalle técnico: es la prueba de que México nunca ha tenido, para el lupus y las enfermedades autoinmunes, un sistema de vigilancia digno de ese nombre.
Por eso tomar agencia no es solo escribir mi historia o acompañar la de otras. También es exigir que nos cuenten, que nos nombren, que las instituciones dejen de improvisar sobre nosotras. Tomar agencia para mí ha sido entender que ni el diagnóstico tardío, ni el desabasto ni la ausencia de cifras son accidentes: son la forma simbólica y tácita de este país para no tomarnos en cuenta. Y contra eso no basta con resistir en silencio.
Hacer política desde la sociedad civil
Nada de esto lo sabía yo cuando empecé. Hacer política desde la sociedad civil —sin ocupar un cargo público, sin más herramienta que nuestra poderosa formación humanística, la organización comunitaria, la evidencia y la insistencia— ha sido para mí un aprendizaje tremendo. He aprendido que el liderazgo no se ejerce desde la jerarquía ni desde la certeza absoluta, sino desde el corazón y la confianza, aunque el corazón muchas veces termine roto en el camino. He aprendido también que las victorias legislativas no llegan por inspiración, sino por la construcción paciente de alianzas, de evidencia y de confianza. Y he aprendido, sobre todo, que quienes nos acompañan en la enfermedad también pueden hacerlo en la lucha por el cumplimiento de nuestras garantías.
Y creo, finalmente, en eso: en la amistad y en la confianza como los cimientos reales de cualquier movimiento social que aspire a durar. No en la confianza ingenua, sino en esa que se construye compartiendo el dolor sin quedarse ahí, y decidiendo, juntas y juntos, actuar para mover estructuras.
De vuelta a la agencia
Vuelvo entonces a la pregunta del principio: “¿cómo has podido con todo esto?”. Hoy respondería distinto a como lo hubiera hecho hace 26 años. No he podido sola ni desde la resistencia silenciosa que se espera de quienes estamos enfermas. He podido porque, en algún momento, decidí dejar de ser solamente el objeto de un discurso ajeno —médico, institucional, compasivo— y convertirme en la protagonista de mi propia narrativa. Porque encontré en la escritura, en la investigación y después en la organización comunitaria ese margen de acción del que habla Laura Ahearn: la agencia que se ejerce no a pesar del cuerpo enfermo, sino desde él.
La Iniciativa Ley Lupus y Autoinmunes que hoy encabeza Cetlu en 18 estados del país no es, entonces, el final de una historia de superación individual. Es apenas una etapa de una contranarrativa colectiva que sigue escribiéndose con otras manos, otras voces, otras historias que, como la mía, empezaron en el dolor y decidieron no quedarse ahí.
“¿Hasta cuándo nos aguantará la vida?”, nos hemos preguntado Efrén y yo. ¿Y quiénes seguirán? No lo sé, no lo sabemos, y he dejado de necesitar saberlo para seguir. Sé que mi cuerpo tiene un límite que conozco pero que insisto en no pensar. Sé que no empezamos esto para terminarlo solos ni para que este movimiento termine con la mujer que soy. Seguirán quienes hoy llenan un formulario para impulsar la ley en su estado y se suman a nuestras reuniones de Zoom y nos dicen: “Queremos apoyar, sumarnos al movimiento, ¿cómo le hacemos?”. Seguirán quienes hoy escriben en un taller lo que antes no se atrevían a nombrar. Seguirán las diputadas y los diputados que voten la Ley Lupus en los estados donde todavía no se ha aprobado. Seguirá Cetlu, seguirá Limdeplu, seguirá esta contranarrativa que ya no depende de una sola voz. Yo puse el dolor como punto de partida, Efrén puso su mano, ambos pusimos nuestro saber, la gente puso su confianza y juntas y juntos olvidamos los miedos. Que la agencia —la nuestra y la de quienes vienen detrás— sea lo que transforme.
* Fundadora y presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu).
Sobre la autora
Laura Athié es autora e investigadora sobre lupus, persona con lupus y cofundadora de Cetlu (Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, A. C.). Es autora de Calva y Brillante como la Luna y Bitácora Lúpica, y compiladora de Nos Esforzamos y Somos Valientes: memorias de nuestras batallas por el lupus. Doctora en Ciencias del Lenguaje con mención Cum Laude por su tesis Contranarrativas ante la violencia discursiva: el caso de las personas con lupus (ICSyH-BUAP), con maestrías en Ciencias del Lenguaje (BUAP) y en Política Educativa (IIPE-UNESCO, París). Desde 2013 investiga la memoria y el discurso autobiográfico en personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con presentaciones en México, Viena, Colombia, Argentina y Brasil, así como en el Congreso de la Unión. Fundó y coordina la Red de Investigadoras con Lupus (Rilu) e impulsa, junto con su pareja y cientos de miles de personas, grupos y asociaciones en México, la Iniciativa de Ley por los Derechos de las Personas con Lupus, presentada ya en 18 estados. Mexicana de origen libanés, ha sido reconocida como una de las intelectuales de ascendencia libanesa más destacadas en el ámbito de la cultura por el Centro Mexicano Libanés (2020); recibió el Premio Meritus en Educación y Humanidades por la UABC (2024) y el Premio Biblios en Humanidades, otorgado por la embajada del Líbano y el Centro Mexicano Libanés (2025).
