Año 1, núm. 7, febrero de 2026
ISSN 3122-3583
voces
El cuerpo como frontera: enfermedad crónica, microdesigualdad y abandono institucional
Entrevista de Sandra Nieves a Samara Martínez
La desigualdad no siempre se mide en ingresos o escolaridad. A veces se inscribe en el cuerpo. Para quienes viven con enfermedades crónicas, la fragilidad física se convierte en una frontera social donde el abandono institucional, la precariedad laboral y la invisibilidad del dolor definen la experiencia cotidiana de la desigualdad.
Durante años, la desigualdad en México se ha medido en ingresos, escolaridad o acceso a servicios. Menos visible —y quizá más estructural— es la desigualdad que se inscribe en el cuerpo: la que viven quienes dependen de un sistema de salud saturado, fragmentado y desigual para sostener su vida cotidiana. En esa frontera, donde la enfermedad deja de ser una condición médica para convertirse en una experiencia social, económica y política, se desarrolla la historia de Samara Martínez Montaño.
Samara es periodista, académica, activista y soñadora —como ella misma dice—. También es paciente renal crónica en etapa sustitutiva, vive con lupus, ha pasado por dos trasplantes renales fallidos y depende de una máquina para sobrevivir. Su testimonio no es excepcional por su particularidad, sino por su nitidez: condensa en una sola biografía los fallos estructurales del sistema de salud, del mercado laboral, de la protección social y del debate público en México. Ella dice:
Soy una mujer, soy más que un diagnóstico, porque, a veces, a todas las personas que tenemos enfermedades graves se nos ve como un diagnóstico y pues justamente es eso: soy una mujer muy soñadora, que sueña con transformar el rumbo de los derechos humanos para pacientes con enfermedades crónico-degenerativas.
La enfermedad crónica revela una forma de desigualdad poco visible, pero profundamente estructural.
Así pues, la desigualdad no solo se expresa en carencias materiales, sino en la reducción de las personas a categorías funcionales: enfermo, improductivo, carga, costo.
Este texto reconstruye, a partir de la entrevista con Samara Martínez, un mapa de las desigualdades que viven los pacientes con enfermedades crónicas en México: desde el acceso desigual a la atención médica hasta la exclusión laboral, desde las microdiscriminaciones cotidianas hasta el abandono institucional, y desde ahí, el surgimiento de una demanda política: el derecho a una muerte digna como extensión del derecho a una vida digna.
La desigualdad que no se ve
Samara describe la enfermedad crónica como una forma de invisibilidad social. No solo porque muchos padecimientos no son perceptibles a simple vista, sino porque el sistema no está diseñado para reconocerlos como condiciones que generan discapacidad, dependencia o vulnerabilidad estructural.
“Que no te funcionen órganos vitales no te hace automáticamente una persona con discapacidad reconocida”, explica. No hay tarjetón azul, no hay acceso preferente, no hay reconocimiento administrativo. La enfermedad es real, pero no existe para la política pública.
La consecuencia es una paradoja: las personas más frágiles desde el punto de vista físico son, al mismo tiempo, las más expuestas al abandono institucional. En México, 12 % de la población —equivalente a 13 millones de personas— vive con enfermedad renal crónica (ERC), de acuerdo con cifras de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM); sin embargo, este grupo social no tiene el reconocimiento simbólico ni presupuestal de otras enfermedades. No hay campañas masivas, no hay listones, no hay conmemoraciones evidentes. La visibilidad —que es también una forma de poder— se distribuye de manera desigual, incluso entre padecimientos.
Dicha situación genera lo que Samara llama microdesigualdades: pequeñas exclusiones acumuladas que no aparecen en estadísticas, pero que estructuran la vida cotidiana: “Como no se ve, parece que no existe”, resume.
El sistema de salud no reconoce plenamente la discapacidad invisible que generan estos padecimientos.
Enfermar cuesta: la dimensión económica
La enfermedad crónica no es solo una condición clínica, sino también una experiencia financiera permanente. Aunque el sistema público provee ciertos insumos —como la máquina de diálisis peritoneal, en el caso de Samara—, la atención integral no está garantizada. Las consultas especializadas pueden tardar meses, los medicamentos no siempre están disponibles y los tratamientos más avanzados no se cubren.
Una consulta privada con un nefrólogo, un reumatólogo o un nutriólogo renal cuesta entre $1,300 y $1,500 pesos. A ello se suman estudios de laboratorio, medicamentos, dietas especializadas, transporte y tiempo perdido de trabajo.
Samara lo dice con claridad: si ella está viva es porque pudo pagar atención privada durante años. Vendió patrimonio. Se endeudó. Su familia asumió costos extraordinarios. Ese “privilegio”, aclara, no es tal: es la capacidad de sostener una carga económica que el sistema debería absorber y no lo hace. Quien no puede pagar, espera. Y quien espera, muere o puede morir. La desigualdad aquí no es solo entre ricos y pobres, sino entre quienes pueden convertir dinero en tiempo —acceder rápido a atención— y quienes no.
Un sistema que no acompaña
El abandono no es solo material, también es institucional y simbólico. Samara relata diagnósticos tardíos, canalizaciones incorrectas, especialistas que se niegan a aceptar opiniones externas, medicamentos negados por razones burocráticas o de ego profesional.
“Yo no acepto opiniones externas”, le dijo un médico del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) frente a las recomendaciones de tratamiento de especialistas privados. La consecuencia no fue una discusión científica, sino la negativa de un medicamento para atender una de las dos enfermedades crónicas que padece. En un sistema saturado y jerárquico, la o el paciente no es sujeto de derechos, sino objeto de decisiones. Reclamar implica arriesgar la atención y callar es sobrevivir.
Además, el sistema laboral tampoco está diseñado para pacientes crónicos. No hay licencias flexibles, no hay esquemas de cuidado, no hay adaptación estructural. La enfermedad se convierte en un pasivo laboral. “Al darse cuenta de que estás enfermo te terminan corriendo. Yo tuve una experiencia en donde trabajaba para una empresa bastante importante y, al pedir permiso de incapacidad para mi primer trasplante, terminaron corriéndome”, relata Samara.
Enfermar implica costos económicos, laborales y emocionales permanentes.
No solo perdió el empleo. Perdió el seguro, el ingreso y la estabilidad al mismo tiempo. Samara plantea que si las empresas en México evaluaran su visión y misión, eso generaría espacios más humanos. “Vuelvo a lo de las cuestiones invisibles: hay más espacios de trabajo para personas con discapacidades visibles que para personas con cuestiones o enfermedades invisibles, porque así demuestras que eres una empresa amigable y que das estos espacios de trabajo”, asegura Samara, al tiempo que plantea una pregunta trascendental: ¿qué empresa está dispuesta a hacer eso?
“He aprendido en este tiempo que las empresas tienen sus intereses y que esos intereses suelen ser todo, menos humanos”, dice Samara. La desigualdad aquí se vuelve acumulativa: enfermedad, precariedad, desprotección, desgaste emocional. Es un ciclo que no se detiene.
En el fondo, lo que estructura esta exclusión es una idea: solo quien produce merece. La cultura del esfuerzo permanente invisibiliza los cuerpos que no pueden responder al mismo ritmo. La exigencia de “echarle ganas” se convierte en una forma de violencia simbólica. No hay espacio para la fragilidad. No hay legitimidad para el cansancio. No hay tolerancia para el límite.
Las empresas, dice, no son necesariamente crueles, sino que son estructuralmente indiferentes. No están diseñadas para sostener vulnerabilidades, sino para maximizar rendimientos. La enfermedad rompe ese modelo.
La muerte como derecho: Ley Trasciende
Desde ese lugar surge la Ley Trasciende. No como impulso ideológico, sino como respuesta práctica a una pregunta concreta: ¿qué pasa cuando ya no hay más que hacer?
Tras perder su segundo trasplante, los médicos fueron claros con ella: no iba a haber oportunidad de mejorar calidad de vida y que, a partir de ese momento, habría un declive porque así son las enfermedades crónico-degenerativas. La diálisis no cura, solo prolonga la vida, mientras el cuerpo se agota paulatinamente y el sufrimiento se acumula con el tiempo. Así vio morir a otros pacientes lentamente, intoxicados, en dolor.
La dignidad se vuelve una demanda política, no solo una condición médica.
Samara no quiere eso para sí. Descubrió que el único país que permite a personas extranjeras acceder a una muerte asistida es Suiza. El costo es de aproximadamente $800,000 pesos, por lo cual es un derecho disponible solo para quien lo puede pagar. De este modo, llegó a una conclusión política: la autonomía sobre el propio cuerpo termina justo donde más importa.
La Ley Trasciende —que impulsa Samara— busca regular la eutanasia como derecho, no como obligación. No es una ley para morir, sino para decidir en dignidad. “No es una ley de muerte, es una ley de amor”, dice. De acuerdo con Samara, en México se criminaliza la compasión: “se me hace increíble que (la muerte asistida) esté tipificada en nuestro Código Penal como homicidio por piedad”.
La realidad es que el Código Penal en México establece que el homicidio por piedad (eutanasia o suicidio asistido) se sanciona como homicidio simple o calificado, con penas que van de 12 a 24 años de prisión para el homicidio simple y de 20 a 40 años, para el homicidio calificado. Ante esto la Ley Trasciende no impone nada, antes bien abre una opción.
En este caso, la desigualdad más profunda no es económica ni médica, sino política porque la cuestión es quien realmente puede decidir sobre su propia vida. Hoy, en México, ese derecho no existe. Quien tiene dinero puede ir a Suiza y pagar el suicidio asistido por medio de Dignitas o Eternal Spirit, organizaciones que admiten a pacientes no residentes. La Ley Trasciende intenta romper esa asimetría.
La desigualdad como sistema
La historia de Samara es la de una paciente, pero también es la radiografía de un sistema que no sabe qué hacer con la fragilidad de la enfermedad —una realidad, dicho sea de paso, que llega sin avisar y mueve profundamente los pequeños ecosistemas de las personas—. El sistema en que vivimos funciona para cuerpos sanos, tiempos productivos y trayectorias lineales: cuidado con salir de ese molde, porque entonces esa persona será excluida.
El sistema social y de salud manifiesta la desigualdad cuando decide que esa vida cuesta demasiado, no cuando la o el paciente enferma. Samara no pide compasión, sino que se le permita decidir en libertad para que, llegado el momento, acceda a una muerte digna. Y en esa solicitud hay una pregunta fundamental: ¿qué tipo de sociedad somos si no podemos sostener ni el dolor ni la autonomía de quienes más lo necesitan?
